Abril Azul: Getulinho se mobiliza pelo autismo

1º dia do Abril Azul: as profissionais do Getulinho lideram a mesa

Na conscientização sobre o autismo, neste que é considerado o Abril Azul, o Hospital Getúlio Vargas Filho (Getulinho) realizou a primeira ação de 3 dias da sua programação sobre a causa. Na quarta-feira (15) a roda de conversa foi conduzida pela prata da casa, só com profissionais deste hospital pediátrico que é considerado referência no estado do RJ.

Na ocasião foi comunicado que o Getulinho agora conta com um abafador sonoro a ser utilizado para pessoas autistas com sensibilidade com barulho. Além disso, um painel sensorial foi instalado e um segundo mural está para chegar. Desse modo, todas as crianças atendidas, mesmo as que não são autistas, contarão com uma distração estimulante nos intervalos dos seus atendimentos.

Abrindo os trabalhos desta quarta, a fonoaudióloga Flavia de Melo disse que cada paciente tem a sua própria personalidade que deve ser observada com atenção pelo profissional de saúde. Segundo ela há duas questões chaves que devem ser lidadas ao tratar de uma pessoa autista: a comunicação – que muitas vezes não é oralizada – e a sobrecarga sensorial. Esta dispõe sobre hipersensibilidade, como a irritação por barulhos e luzes; e a hipossensibilidade que pode ser exemplificada pela redução da escuta e necessidade de constante movimento.

Entre as orientações que Flavia passou para os profissionais estão: ter sensibilidade de lidar com a família, percebendo como os parentes se comunicam com a criança; o uso das comunicações aumentativas e alternativas; e preparar a ambiência para o maior conforto possível do paciente.

Flavia distribuiu a prancha de comunicação aumentativa, que utiliza de desenhos e números para aquelas crianças com dificuldades de fala. “É preciso presumir a competência da criança. Acreditar que qualquer um pode aprender e se expressar. Fazer isso de coração aberto”, finalizou.

Em seguida, a fisioterapeuta Graziella Almeida ressaltou algumas atitudes dos profissionais que são de extrema importância: perceber a atitude estereotipada do paciente; a importância do acolhimento da criança; o cuidado com o toque em pacientes em crise e a necessidade de deixar eles quietos nas situações mais críticas; além de enaltecer o trabalho multidisciplinar entre as equipes.

Finalizando, a enfermeira Erika Costa comentou que as unidades de saúde devem adaptar suas regras, flexibilizando-as, para se adequarem às necessidades das pessoas autistas. Ela, também uma mãe atípica, contou suas experiências pessoais no processo. Segundo ela, o profissional de saúde precisa entender a mãe que acompanha a criança autista – ressaltando aspectos da complexidade da relação família-paciente.

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 Segundo dia do Abril Azul reforça atenção aos autistas com convidadas especiais

Dando continuidade às ações de conscientização sobre o autismo no Hospital Getúlio Vargas Filho, o Getulinho, uma segunda roda de conversa aconteceu nesta quinta-feira (16). O Abril Azul é o mês destinado para esta causa e neste ano o tema selecionado nacionalmente é “Autonomia se constrói com apoio” – uma valorização dos agentes envolvidos nas relações com os autistas. É a primeira vez que o Getulinho, referência em pediatria no RJ, realiza uma atividade com tal magnitude sobre a causa.

A diretora do hospital, Julienne Martins abriu os trabalhos contando a própria experiência com sua filha diagnosticada com dislexia. Sensibilizada com as pessoas com diversos transtornos que chegam ao Getulinho, ela busca a adequação do mesmo para o melhor acolhimento possível. 

Recentemente, foram otimizados os fluxos de atendimento e estão sendo disponibilizados um painel sensorial, bem como um abafador de ruídos, instrumentos importantes para o bem-estar do autista.

Enaltecendo a participação dos profissionais na roda de conversa e dizendo que está disponível para ouvir sugestões sobre o trabalho, Julienne afirmou “tudo que a gente está pensando para melhorar o acolhimento a gente está tentando aplicar. E vocês estão no dia a dia, vocês que estão vendo de perto. O hospital é nosso, a gente que está construindo, criando nossos fluxos, nossos protocolos, nossos POPs e a gente vai melhorando o acolhimento”.

Quem entrava na sala para a roda de conversa se deparava com as belas obras artísticas da Stella, filha da Janaina Moraes, uma das convidadas a palestrar. Ela se tornou psicopedagoga por conta do diagnóstico de síndrome de down e autismo da filha artista. Parabenizando a iniciativa do Getulinho – local que ela escolheu tratar a filha, ao invés de usar a rede particular – ela diz que é “importante levantar essa bandeira” e que “nós devíamos abaixar a cabeça e olhar com humanidade para essas pessoas [os autistas]”.

Janaina reforçou a importância do diagnóstico precoce e da medicação adequada. Sobre o papel dos profissionais de saúde, ela afirma a importância da capacitação, que eles devem sair da mesmice e do comodismo nos atendimentos.

Em seguida, a pedagoga Carolina Timbó contou sua experiência no âmbito educacional. Ela trouxe legislações sobre a causa, como as que ditam sobre o atendimento prioritário dos autistas. Para alguns presentes, a lei da prioridade surpreendeu por poder ser garantida desde os casos que ainda estão em investigação.

Segundo ela, o ideal é a criança estar identificada como autista com o cordão ou carteirinha e que o profissional se comunique de forma direta (com o cuidado da comunicação alternativa e aumentativa para os casos daqueles que não se expressam verbalmente) explicando para os responsáveis o passo a passo do atendimento e os movimentos que serão efetuados durante o mesmo. Atos como esses previnem as situações de crises, que interferem no acolhimento ideal. A adaptação sensorial, com a criação de uma ambiência acolhedora também é importante.

Nesta questão do recinto acolhedor, lembremos do Espaço Família, que já citamos, que está equipado com um painel sensorial. Visitando o local, a Rita Martins, levava seu filho Miguel e encheu de elogios ao hospital: “ele foi diagnosticado na pandemia, o que foi um desafio, e desde então seguiu atendimento com os excelentes profissionais daqui”. No momento, o filho está em investigação pelo hospital, por conta da baixa estatura – se vai ser necessário tomar hormônios. Sobre o trato com os autistas pela sociedade, ela ressalta: “Tiveram muitos avanços, mas ainda falta melhorar, principalmente na educação. Os educadores devem se capacitar e atuar melhor nesses casos”.

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Programação Abril Azul encerra na sexta com direito a dramatização

Finalizando a programação do Abril Azul, de conscientização sobre o autismo, no Hospital Getúlio Vargas Filho, o Getulinho, nesta sexta-feira (17) aconteceu mais uma roda de conversa sobre o tema.

Dessa vez, a convidada foi a fonoaudióloga, Francine Marinho, que trouxe sua experiência no trabalho na Associação Fluminense de Reabilitação (AFR). Além dela, a Pedagogia Hospitalar realizou uma dramatização, encenando uma cena de atendimento com um paciente autista.

“As crianças têm suas próprias particularidades, suas características únicas. Os diagnósticos podem ser iguais, mas não os pacientes”, afirmou Francine, complementando que essa criança precisa ser incluída na sociedade.

Dentre as funções do hospital para tratar o autista, Francine relaciona: ambiência saudável; comunicação direta e explicativa; ser considerado um lugar de apoio; paciência e empatia dos profissionais, além de treinamento para os mesmos.

Na superação de estigmas, a psicóloga Susie Barcellos após a dramatização fez uma fala que trabalhou alguns temas, como a necessidade do diagnóstico precoce para condicionar as condutas dos profissionais; a percepção que lidar com as crianças depende de sensibilidade; a importância da criação de redes de apoio; e o conflito entre o bebê imaginado e o bebê real.

Como busca pelo consenso dentro do contexto de roda de conversa, foram ainda debatidos a importância da alimentação saudável; o nível de estresse da mãe; a importância do anúncio antecipado das etapas do atendimento para a criança.

“Foi o primeiro momento de debate sobre o autismo na história do Getulinho. E foi muito potente, foram três dias que fizeram a gente repensar a nossa prática profissional, repensar muito o que a gente tem de recurso dentro da política de saúde, para melhorar os nossos serviços. E as legislações têm vindo para nos ajudar”, sintetizou Denise Melo, complementando que o Getulinho está construindo protocolos e melhorando os espaços para as crianças se sentirem mais acolhidas e seguras.

O autismo – O transtorno do espectro autista (TEA) é uma condição do neurodesenvolvimento que afeta a comunicação, a interação social e o comportamento, podendo se manifestar de formas diferentes em cada criança. Interesses restritos e comportamentos repetitivos podem ser observados, bem como as dificuldades na fala, o pouco contato visual, a privação em compartilhar emoções, a preferência por brincar sozinha e os incômodos sensoriais.

Foto: Rudá Lemos

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